Новая услуга «Социальная передышка» — краткий отдых для родителей, воспитывающих ребенка-инвалида. Елизавета фафурдинова: социальная услуга «передышка» удерживает семьи от устройства инвалидов в интернаты Кто может участвовать в программе

Мамы тяжелых детей-инвалидов порой не отдыхают годами, поскольку не могут отойти от своего ребенка ни днем, ни ночью. Они очень измотаны, их совершенно некому подменить. Именно социальный отдых — самый желанный вид помощи для этой категории родителей.

Главврач детской выездной паллиативной службы «Милосердие» Ксения Коваленок

Это был уже второй Олин ребенок, и ей очень хотелось, чтобы на этот раз все обошлось. Ее первенец, семилетний Ванюша, на медицинском языке был «лежачим»: сам не двигался, кормить его приходилось через зонд. Ольга с ним намаялась, а тут вторая беременность, да еще в условиях неполной семьи.

Каким же терпением и мужеством надо обладать, чтобы в такой ситуации не впасть в отчаянье. Ольга как-то смогла собраться, прогнать уныние. Каждое утро просыпалась с мыслью о том, что непомерной ноши Господь не дает. Если такое случилось, значит, она способна это вынести.

Чем ближе к родам, тем более неразрешимым казался вопрос, с кем оставить старшенького, но совершенно беззащитного Ванечку. Из безвыходной на первый взгляд ситуации Ольге помогли выйти сотрудники (проект ). В 2013-м году в медцентре «Милосердие» появилась новая программа «Социальная передышка» как раз для таких случаев. За год здесь подобрался коллектив профессиональных сиделок.

Главный врач детской выездной паллиативной службы «Милосердие» Ксения Коваленок с радостью рассказывает о том, как удачно все закончилось в этом случае: «Оля привезла Ваню в медцентр и спокойно уехала в роддом. Мы за ним ухаживали. У нашего подопечного родился совершенно здоровый братик. Мама вернулась счастливая и забрала обоих детей. Мы даем мамам детей-инвалидов возможность отдохнуть и поправить здоровье, на время передав заботу о своем особом ребенке в руки наших сиделок».

А ведь в семье может быть несколько инвалидов, и тогда помощь «Социальной передышки» — без малого вопрос всей жизни. Недавно в центр обратилась мама с двойняшками-инвалидами, очень тяжелыми, лежачими. До этого мама много лет непрерывно, ночью и днем, за ними ухаживала. И вот впервые в жизни — а детям было уже 11 лет — смогла оставить их на время. Человеку, который не был на ее месте, очень трудно представить, какая гора свалилась с ее плеч. Потом эта мама написала очень трогательное благодарственное письмо, да разве в этом дело…

«А еще, — рассказывает Ксения Коваленок, — был случай, когда нам пришлось выручить многодетную семью на время вынужденного ремонта. Для ребенка-инвалида нужны ведь особые условия. Разумеется, мы взяли его на месяц к себе. Квартиру за это время как раз успели привести в порядок».

Это для нас квартирный ремонт — нечто из области бытовой рутины. А для инвалидов едва ли не вопрос выживания. Для них «условия жизни» и «качество жизни» по сути дела синонимы. Оставить ребенка у персонала медцентра «Милосердие» можно без всяких сомнений — он попадает в добрые, заботливые руки. Обычно отдают на месяц. За это время уставшая мама может сделать гору неотложных дел: поправить здоровье, отремонтировать квартиру. Инвалид отнимает большую часть жизни, но внимание-то требуется всем детям без исключения.

Что мы вообще знаем о мамах, у которых дети — тяжелейшие инвалиды? Эти женщины не отдыхают годами, поскольку не могут отойти от своего ребенка ни днем, ни ночью. Они очень измотаны, их совершенно некому подменить. Именно социальный отдых — самый желанный вид помощи для этой категории родителей.

Но оставляя ребенка на время, мама должна быть уверена: он получит все необходимое. В стационаре при медцентре созданы все условия для ухода за тяжелыми больными. Есть специалисты, которые регулярно гуляют с ними, занимаются ЛФК и общим развитием. Дома, не имея достаточно сил и времени, мамы далеко не всегда способны все это делать.

«Мы, например, можем регулярно мыть детей в ванной, — говорит Ксения Владимировна. — Казалось бы, мелочь. Но многие мамы не в состоянии делать это регулярно, просто потому что им это очень тяжело физически: ребенок же растет, а родителям приходится постоянно носить его. У нас же есть специальные приспособления, да и сестры не в одиночку справляются с такими детками».

Собственно видов «социального отдыха» в центре при Марфо-Мариинской два. Первый — это возможность привезти ребенка в отделение круглосуточного пребывания. В таком случае специалисты детской выездной паллиативной службы (проект службы помощи «Милосердие») ухаживают за ребенком постоянно, пока тот проживает в респисе на территории Марфо-Мариинской обители. Второй вид «социальной передышки» — это возможность получить сиделку на дом. Как правило, вызывают ее на несколько часов. Мамы используют этот вариант, когда у них есть срочная необходимость куда-то отлучиться.

Случаи самые разные, в том числе повышенной сложности. Например, обращаются многодетные семьи с инвалидами. Бывает, что ребенка-инвалида опекает бабушка. Для пожилого человека это тяжелый крест. Собственные проблемы со здоровьем постоянно дают о себе знать. Таким людям нужна особая забота. Бывает, что у самой мамы проблемы со здоровьем. К кому-то сиделки выезжают два раза в неделю, а кто-то пользуется услугами программы раз в год. У мамы одного из подопечных обнаружили онкологическое заболевание — требовалось длительное лечение в стационаре. Ей дали такую возможность. В семье есть отец, но медцентр предоставил сиделку на целый месяц. Одновременно со всей семьей работали психологи. За то время, пока мама была в больнице, а с ребенком находилась сиделка, семье удалось найти постоянную няню.

Если мама сама нуждается в лечении, ребенка предлагают положить в медцентр на весь этот срок. И тогда женщина может, например, отправиться в санаторий. Проблема в том, что мамы часто боятся оставлять тяжелобольных детей надолго с кем бы то ни было. Они настолько привыкли круглосуточно находиться бок о бок со своим чадом, что не могут себе представить никакого «дублера». Даже временного. И это уже психологическая проблема. В таких случаях маму приглашают побыть в стационаре с ребенком или дома с сиделкой: так ей легче.

Для многих контакт с центром — как возвращение домой. Атмосфера почти домашняя. Да и у близких людей здесь становится больше времени для общения, а что может быть важнее?

Является проектом . Поддержать его вы можете, став .

20.05.2016 10:19

С кем оставить ребенка? С таким вопросом сталкиваются многие родители, попавшие в ситуацию, когда необходимо выйти на работу, пойти в больницу или уехать по делам. Особенно тяжело приходится семьям, в которых ребенок воспитывается одним родителем или если в семье растет ребенок с ограниченными возможностями здоровья.

Программа «Передышка» стартовала в ресурсном центре поддержки семьи и детства "Отрадное" и была адресована сначала семьям с детьми с ограниченными возможностями здоровья. С недавнего же времени программой могут воспользоваться все семьи, попавшие в трудную жизненную ситуацию. На данный момент проект реализуется в 29 центрах поддержки семьи и детей в разных районах Москвы.

«Я-Родитель» встретился с руководителем одного из отделений социальной поддержки семьи и детей Уваровой Светланой Павловной, которая поделилась первыми результатами эксперимента.

Цель и задачи проекта

Программа «Передышка» существует с 2012 года и включает в себя группы кратковременного пребывания детей с 9.00 до 13:00 в будние дни. Это не является альтернативой ни детскому саду, ни школе, так как отделение социальной поддержки семей не является образовательным учреждением. Однако, благодаря «Передышке», родители получают возможность оставить ребенка под наблюдением специалистов и . Если же у ребенка есть проблемы с поведением или психологическим развитием, то их также пытаются решить в группах. Кроме того, мамы и папы в рамках проекта сами получают психологическую поддержку, и учатся оставаться внимательными родителями даже в непростых жизненных ситуациях.

Специалисты отделения поддержки семей признаются: неправда, что родительский инстинкт у людей - врожденный. Иногда его нужно разбудить и объяснить простейшие, казалось бы, вещи: как важно обнимать своего ребенка, слушать, что волнует его, а на ночь читать сказку.

Как проходят занятия?

В зависимости от ситуации в рамках программы можно оставить ребенка в группе один или несколько раз, а можно водить его туда постоянно (например, когда ребенок из-за особенностей здоровья не может посещать детский сад или школу). С ним будут работать психологи и педагоги, перед которыми поставлены следующие задачи:

психологическая и социальная подготовка ребенка к школе;
развитие и получение основных представлений об окружающем мире и о том, что ждет ребенка с началом обучения в школе;
занятия творческой направленности через арт-терапию и использование прочих методик.

Пребывание ребенка в группе начинается с общения специалистов с родителями для прояснения индивидуальных особенностей и ситуаций, которые произошли накануне или происходят вообще с ребенком. Дальше идет зарядка, после - занятия развивающего плана и групповое общение. Затем творческие студии, работа с психологами и логопедами. Для каждого ребенка составляется индивидуальное расписание, в котором прописано время посещения того или иного занятия.

Вот лишь не полный перечень занятий, которые могут быть назначены ребенку:

изостудия «Ренесанс» - рисуночная терапия, основанная на изобразительном искусстве;
студия «Живая библиотека» - библиотерапия, где основная задача специалиста – развитие ребенка через познание;
музыкатерапия - развитие психоэмоциональной сферы ребенка через игру на гитаре в студии «Струны души» и хорового пения в студии «Рассвет»;
студия «Ритм» - развитие танцевальных и коммуникативных навыков в процессе обучения танцам;
мастер-классы в студии «Домовенок», когда дети учатся готовить и это приводит их в огромный восторг, а параллельно специалисты центра дают советы по правильному питанию;
спортивная секция «Движение – жизнь», где есть теннис, футбол, мини-футбол и физическая подготовка;
столярно-слесарная мастерская, где ребята учатся каким-то простым бытовым вещам.

Все специалисты по работе с семьей имеют высшее образование и внутреннюю мотивацию помогать людям. В ходе работы специалисты отделения повышают свое профессиональное мастерство.

Кто может участвовать в программе?

Участвовать в программе могут все семьи, которые столкнулись с проблемами, мешающими им сидеть с ребенком или водить его в детский сад. Кроме того, брать «передышку» могут родители детей с особенностями здоровья, а также детей, имеющих проблемы с коммуникацией и поведением. Специалисты отделения социальной поддержки семей помогают собрать пакет необходимых документов и предоставляют его в отделение социальной защиты населения района, где и принимается решение о нуждаемости семьи в участии в программе «Передышка». После получения разрешения заключается договор и начинается работа в рамках индивидуального плана предоставления социальных услуг для каждой семьи в соответствии с заданной проблематикой.

Сложности реализации программы

«Результат всегда зависит только от одного – осознания родителями своей проблемы - утверждает руководитель отделения Светлана Павловна Уварова. - Папы и мамы порой предполагают, что проблема ребенка - это его проблема. Бывают ситуации, когда приходят родители и выкладывают проблемы ребенка, обвиняя в этом только его и не задумываясь о своем участии в их появлении. Как будто он жил и воспитывался сам по себе, а они к этому не имеют никакого отношения. Посмотреть на проблематику отношений с другой стороны дано не каждому родителю. И это самая большая сложность, поэтому основная задача состоит в том, чтобы как раз изменить детско-родительские отношения, а не переделать ребенка» .

Владлена Ворона

ПЕРЕДЫШКА

1. Непродолжительная остановка, короткий отдых для того, чтобы отдышаться, перевести дух. Гнал коня, не давая ему передышки.

3. перен. Перерыв в вооруженной борьбе, условия, при которых есть возможность мирно работать (неол.). «Ленин не раз говорил нам, что передышка, отвоеванная нами у капиталистических государств, может оказаться кратковременной.» Сталин .

Толковый словарь Ушакова . Д.Н. Ушаков. 1935-1940 .

Синонимы :

Смотреть что такое "ПЕРЕДЫШКА" в других словарях:

См. остановка … Словарь синонимов

ПЕРЕДЫШКА, и, жен. 1. Непродолжительный перерыв, чтобы отдышаться, перевести дух. Гнаться за кем н. без передышки. Дать передышку кому н. 2. перен. Перерыв в какой н. деятельности, позволяющий собраться с силами. П. в споре. Толковый словарь… … Толковый словарь Ожегова

передышка - rus передышка (ж) eng rest pause fra pause (f) de récupération deu Erholungspause (f) spa pausa (f) … Безопасность и гигиена труда. Перевод на английский, французский, немецкий, испанский языки

передышка - ПЕРЕДЫШКА, и, мн род. шек, дат. шкам, ж Перен. Период времени, в который ненадолго прерывается работа, чтобы можно было собраться с силами, отдохнуть; Син.: Разг. перекур, перерыв. Было то время, когда в сельской работе наступает короткая… … Толковый словарь русских существительных

Ж. 1. Глубокий вдох и выдох при затрудненном дыхании. 2. перен. Временное прекращение какого либо действия, состояния; отдых во время работы. Толковый словарь Ефремовой. Т. Ф. Ефремова. 2000 … Современный толковый словарь русского языка Ефремовой

Передышка, передышки, передышки, передышек, передышке, передышкам, передышку, передышки, передышкой, передышкою, передышками, передышке, передышках (Источник: «Полная акцентуированная парадигма по А. А. Зализняку») … Формы слов

передышка - перед ышка, и, род. п. мн. ч. шек … Русский орфографический словарь

передышка - (1 ж); мн. переды/шки, Р. переды/шек … Орфографический словарь русского языка

И; мн. род. шек, дат. шкам; ж. 1. Восстановление нормального дыхания. Произносить без передышки, с передышкой. Выпить без передышки, с передышкой. 2. Остановка, перерыв для отдыха во время какой л. выполняемой работы. Затянувшаяся п. П. в работе … Энциклопедический словарь

передышка - сделать передышку действие … Глагольной сочетаемости непредметных имён

Книги

Передышка (пер. с итал. Дмитриевой Е.; предисл. Солоновича Е.) , Леви П.. …
Передышка. Спасибо за огонек. Весна с отколотым углом. Рассказы , Марио Бенедетти. Проза крупнейшего уругвайского писателя уже не раз издавалась в нашей стране. В том "Избранного" входят три романа: "Спасибо за огонек", "Передышка", "Весна с отколотым углом" (два последних…

Женя и Саша пришли с прогулки. Сиделки вынимают их из колясок и аккуратно перекладывают в кроватки. У обоих детей очень «тяжёлые» диагнозы. Одеваться, есть, гулять они могут только с помощью постороннего человека. Чаще всего именно таким человеком является мама.

О том, что ухаживать за тяжелобольным ребёнком — нелёгкий труд, знает каждая мать. Но когда ребёнок неизлечимо болен с рождения — сложнее в тысячу раз. Такие простые, казалось бы, вещи, как сделать ремонт, съездить на отдых, да просто уделить время себе или другим членам семьи, мужу — практически невыполнимая задача.

Социальная передышка

Два года назад у родителей особых детей появилась возможность — доверить уход за ребёнком профессиональной службе. Она называется респис, что в переводе означает «социальная передышка». Этот проект появился благодаря совместной работе православной службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители милосердия.

Респис - совместный проект православной службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители. Фото: АиФ/ Алексей Виссарионов

«В респисной помощи нуждаются практически все семьи, в которых растёт больной ребенок, — уверена заведующая респисом Наталья Бенова . — Как правило, такие семьи не имеют свободного личного времени — вся их жизнь сосредоточена на уходе за ребёнком. И такая социальная передышка, как наш респис, предоставляет родителям возможность отдохнуть».

Респис расположен на территории Марфо-Мариинской обители. Всего здесь 6 коек. Оставить ребенка в респисе родители могут только раз в году и не больше, чем на месяц. Муковисцидоз, ДЦП, синдром Ретта, некупируемая эпилепсия, амиотрофии — лишь неполный перечень диагнозов пациентов детского респиса. Его пациенты вынуждены жить на лекарствах, им необходим специальный уход и средства реабилитации.

В помощи нуждаются практически все семьи, где есть больной ребёнок. Фото: АиФ/ Алексей Виссарионов

«В год в респисе бывает чуть больше 60 детей. Те семьи, которые у нас хоть раз побывали, записываются заранее. На сегодняшний день у нас уже расписан весь 2017 год и есть отдельный список тех родителей, которые готовы привезти к нам ребенка, если вдруг кто-то откажется», — говорит Наталья Бенова.

Конечно, немногие родители так сразу решаются оставить своё дитя на попечение посторонних. Поэтому у мам есть возможность первое время побыть в респисе вместе с ребёнком.

«Родители считают, и они, конечно, в какой-то степени правы, что никто не сможет кроме них так ухаживать за ребёнком — накормить его, поговорить, успокоить. Поэтому в первый раз, когда они к нам приезжают и оставляют ребёнка, они много звонят, часто приходят, — говорит заведующая респисом. — Но потом понимают, что здесь их чадо никто не обижает, ребенок хорошо питается, за ним ухаживают как дома, во всяком случае, не хуже, и родители уже перестают беспокоиться и свободно оставляют детей впредь».

Ребёнок находится в респисе 24 часа в сутки. Фото: АиФ/ Алексей Виссарионов

Облегчить страдания

Женя и Саша здесь без родителей. Их у них попросту нет — они воспитанники детского дома, ожидают операции в одной из столичных клиник. Быть может респис — это сегодня единственное место, где о них заботятся по-настоящему с материнской теплотой.

«Саша, пальцы нельзя грызть, — ласково говорит ребёнку сотрудница респиса. — Ты голодный? Сейчас обед будет!». Малыш улыбается и пытается послать «воздушный поцелуй».

Респис в большей степени не медицинское, а социальное учреждение. Фото: АиФ/ Алексей Виссарионов

У обоих детей ДЦП: у мальчика купированная эпилепсия, а у девочки — постоянные судороги. Саша реагирует на интонации, пытается общаться, но ничего не видит. А вот его соседка по палате — 7-летняя Женя на контакт не идёт. Малышка до трёх лет развивалась нормально, пока её не травмировала собственная мать, будучи под воздействием наркотиков. С тех пор девочка закрылась.

Потребность в респисах большая

Респис ещё одно подтверждение тому, что тяжелобольным детям помочь можно, даже несмотря на то, что их нельзя полностью вылечить. Эти 4 недели в году, которые ребёнок может провести в респисе — хоть и небольшой срок, но помощь для семьи — огромная. «Для семей это всё полностью бесплатно. Респис работает на пожертвования неравнодушных людей, — делится заведующая респисом Наталья Бенова. — Всё, что у нас есть — это частные пожертвования, счёт и постоянные жертвователи, которые перечисляют средства, чтобы респис существовал. Содержание респиса, зарплаты сотрудникам, питание — всё это требует больших затрат».

Респис существует на пожертвования. Фото: АиФ/ Алексей Виссарионов

Определить ребёнка в респис Марфо-Мариинской обители могут жители любого города России, независимо от конфессии. Родителям предоставят не только так необходимую за долгие годы борьбы с неизлечимой болезнью ребёнка передышку, но и медицинские советы, как правильно ухаживать за чадом, какую позу ему подобрать, чтобы ему было комфортно сидеть или лежать. Да и сам ребёнок — сменит обстановку, получит помощь профессиональных психологов, игровых терапевтов и специалистов ЛФК.

Родители оставляют положительные отзывы о респисе. Фото: АиФ/ Алексей Виссарионов

«Потребность в респисах в нашей стране очень большая, это востребованная услуга, — говорит Наталья Бенова, — но для того, чтобы у нас в стране в регионах появлялись респисы, нужно создавать паллиативные отделения для детей, детские хосписы, государственные, частные, частно-государственные, тогда помощь получит большее количество нуждающихся. На самом деле для детей с ДЦП, амиотрофиями и другими неизлечимыми болезнями можно сделать очень много. Их жизнь не только можно облегчить, но и значительно продлить при правильном уходе, абилитации и психологической поддержке».